АНО СОЛИ СЕЙЧАСТЬЕ более 5 лет реализует программы, направленные на помощь детям и молодым взрослым с расстройствами аутистического спектра, а также их родителям.
Сегодня мы хотим рассказать о важности ранней постановки диагноза. Чем раньше определен диагноз, тем раньше ребенок может получить специфичную помощь, которая, в свою очередь, повышает шансы на коррекцию дефицитов и дальнейшее качество жизни.
По официальным данным в России всего 36 тысяч детей с аутизмом (РАС). Вместе с тем, по данным Минздрава распространенность РАС в детской популяции составляет 1%, это значит, что в нашей стране на самом деле более 300 000 детей с аутизмом. То есть более 88% детей с РАС в России не имеют официального диагноза.
«За пять лет в Свердловской области количество детей с РАС выросло на 60%. Об этом со ссылкой на региональный Минздрав пишет ИА «Уральский меридиан»(2025г). В Свердловской области сейчас проживает 916,7 тыс детей младше 18 лет, из них, с расстройствами аутистического спектра (РАС) 1200 детей до 15 лет и 86 подростков. 1% от 916,7 тысяч составляет 9167 человек. Минимум 86% или 7881 детей с РАС не имеют официального диагноза в Свердловской области.
Своевременная постановка диагноза — это возможность как можно раньше начать помощь. Комплексный подход к помощи ребенку с аутизмом, существенно повышает шансы скорректировать дефициты аутизма у ребенка, адаптировать его к жизни в обществе и стать самостоятельным во взрослой жизни.
Согласно п.15, 16 Приложения № 1 Приказа Министерства здравоохранения от 14.04.2025 № 211-н в обязательный перечень исследований при осмотре детей 1,6 и 2 лет включены скрининги на выявление группы риска возникновения или нарушения психического развития. Скринингом риска аутизма 1 уровня является опросник для родителей M-CHAT.
Если скрининг 1 уровня выявит средний или высокий риск аутизма, то ребенок должен быть направлен на скрининг 2 уровня — ADOS-2.
С 2023 года АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ» осуществляет деятельность по диагностике риска аутизма и когнитивных нарушений у детей с помощью методик ADOS-2 и Leiter-3. Сделано уже многое: 4 специалиста прошли обучение, стажировку и провели более 400 диагностик детей и молодых людей; разработана процедура работы с родителями на подготовительной этапе (первичная консультация), на заключительном этапе (консультация по итогам диагностики), разработана форма рекомендаций, дополнительно к стандартному заключению; проведено более 30 информационно-просветительских мероприятий для родителей и специалистов в сфере диагностики и маршрутизации помощи. До сегодняшнего дня остаются злободневными 2 основные проблемы: 1) отсутствие бесплатной диагностики риска аутизма и когнитивных нарушений у детей с помощью методик ADOS-2,Leiter-3; 2) низкая информированность родителей о доступной помощи, если результат диагностик показал высокий риск аутизма или когнитивной сферы у ребенка.
До настоящего времени, единственная организация в Свердловской области, которая предоставляет услуги по диагностике ADOS-2, Leiter-3 бесплатно для семей — это АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ». Стоимость в медицинском центре аналогичной услуги превышает 9000 руб. Ежегодно в области рождается более 30 тыс детей, из них минимум 1% должны пройти диагностику, а это 300 чел в год, без учета детей старше 2х лет, которые своевременно не прошли скрининги.
Согласно Исследования БФ "Я Особенный": средний возраст постановки диагноза – 4,29 лет, у каждого 10 ребенка РАС было диагностировано не ранее 7 лет, число родителей, получивших консультации о развитии и воспитании ребенка после получения диагноза-17,4%, недоступность консультативной поддержки способствует состоянию неуверенности, уязвимости, депрессивным состояниям родителей, менее половины опрошенных смогли получить консультации относительно специалистов, с которыми должен заниматься особенный ребенок (41,7%) и менее трети респондентов получили консультации относительно методов терапии и коррекционной работы с ребенком (28,9%).
В феврале 2026 года мы провели опрос родителей и специалистов, данные которого говорят о том, что более 50% родителей и специалистов не имеют информации о доступных программах помощи, еще 30% имеют только частичную информацию.
В настоящее время мы реализуем проект "Маршрут помощи", который предоставляет возможность проведения диагностики ADOS-2, Leiter-3 бесплатно для семей Свердловской области, поможет нам продолжить работу по информированию родителей и способствованию получения семьями своевременной помощи.
Проект "Маршрут помощи" реализуется при поддержке Департамента внутренней политики Свердловской области
#Сейчастье#маршрутпомощи#субсидииНКО#департаментвнутреннейполитикисвердловскойобласти